Аутисты нам небезразличны – мы рядом с ними!

Есть проблемы, о которых редко кто задумывается, пока не столкнется с ними лично. К одной из них относится аутизм, причина возникновения которого до сих пор точно не установлена. Для людей, страдающих данным расстройством, характерны погруженность в себя, стремление уйти от контактов, общения и социального взаимодействия. Этих детей, по-иному воспринимающих окружающий мир, психологи называют “особенными”. О сегодняшних проблемах детей с аутизмом и их семей, о возможностях изменения качества их жизни, повышении социальной адаптации и интеграции в общество, мы беседуем с директором Бакинского Спортивного и Обучающего Клуба Аутизма Эльнуром Мамедовым.

— Эльнур муаллим, как случилось, что Вы стали заниматься вопросами аутизма?

— Как обычно случается с родителями аутичных детей. Дело в том, что у моего сына есть эти проблемы и наша семья прошла все этапы, которые проходят семьи с такими детьми. Мы показывали его врачам в Азербайджане, возили в Россию, Украину, Европу. Но лишь после прохождения месячного курса в Турции по особой методике лечения и обучения, поняли, что решение данной проблемы не в лекарствах, а в правильно подобранных тренировках и грамотно выстроенном общении. Ремиссия, которойне могли достичь годами лечения в бакинских клиниках, произошла в Турции всего… за один месяц. Некоторое время мы ездили туда, а потом решили внедрить эту методику в Азербайджане, чтобы помочь другим семьям с подобной проблемой. Ведь не все могут себе позволить ездить с ребенком за рубеж. И мы хотим поделиться с ними возможностью пользоваться новейшими достижениями в области лечения аутизма и нашим личным опытом. Чтобы не оставлять этих людей один на один с их проблемами.

13243783_1071636476262458_9070481261886291375_o-min.jpg

— Расскажите о Вашей организации и ее миссии.

— Наша организация была зарегистрирована в 2013 г. при Министерстве Юстиции, а в 2015 г., впервые в Баку мы открыли Бакинский Спортивный и Обучающий Клуб Аутизма, целью которого является помощь аутичным детям. В этом здании функционируем два года и до сих пор еще не получали никакой помощи от государственных органов. Спонсорами являются сами родители, на деньги которых выплачивается аренда помещения, зарплата сотрудников, поддерживается техническое обслуживание… И все же это обходится родителям гораздо дешевле, чем в турецких клиниках, то есть, они тратят у нас всего 30% от суммы, необходимой для лечения в Турции, получая при этом аналогичные тренинги. Для этого мы в свое время пригласили специалиста из Турции, в течение полутора лет обучавшего наших сотрудников.

Дети находятся в клубе с 9.00 до 18.00. На каждого из 25 детей приходится по одному педагогу. В клубе работают выпускники Академии физкультуры и факультетапсихологии университета. Занятия включают в себя абсолютно все, что обычный человек делает дома, даже не задумываясь об этом. Детишек учат чистить зубы, одеваться, завязывать шнурки на обуви, ухаживать за собой, выполнять ежедневные гигиенические процедуры и делать другие простые, на взгляд здорового человека, вещи, которые для аутиста являются сложной задачей.Некоторых ребят, в зависимости от их общего состоянии, обучаем по школьной программе. Но есть правило, общее для всех — к каждому ребенку применяется индивидуальный подход. Педагоги сами забирают детей из домаили школы (если ребенок ее посещает), садятся с ними в автобус, что также является тренингом и учит находиться в окружении большого количества незнакомых людей, соблюдению норм поведения и умению себя вести. В конце недели мы проводим для детей специальные тренинги по социальной адаптации: в супермаркетах, автобусах, метро, такси и т.д. А вообще, уже то, что ребенок, придя в наш центр, с пользой, а не праздно, проводит время, намного улучшает его психоэмоциональное состояние. И, конечно же, облегчает жизнь его близким.

К слову, мы никогда не рекламировали свой клуб. К нам приводили детей и, заметив хорошие результаты в течение короткого времени, рассказывали об этом другим родителям, с такими же проблемными детьми. Так, информация о клубе распространилась по городу. Основная же наша задача сейчас — донести до общественности информацию о проблемах аутичных детей и их семей.

IMG_2403-min.jpg

— Каковы же основные проблемы аутистов в нашей стране?

— Одна из самых главных проблем заключается в том, что диагноз “аутизм” не закреплен законодательно, а это означает, что люди не могут получать ни пенсий, ни социальных льгот. Сейчас детям с аутистическими нарушениями ставится официальный диагноз “умственная отсталость”, с чем большинство родителей не согласны. Конечно, придет время и эта проблема найдет свое решение, но хотелось бы ускорить процесс.

Также необходимо вести учет количества аутистов. Мы не раз предлагали создать специальные группы, например, при районных поликлиниках или школах, с целью проведения опросов для выявления таких семей. Пора уже объединить усилия всех заинтересованных сторон, чтобы, наконец, включить этот вопрос в область государственных социальных приоритетов.

Другая, не менееважная и актуальная проблема – кадры. Медицинский университет пока не выпускает врачей, специализирующихся на аутизме. Мы представили свои предложения в Министерство образования и Министерство молодежи и спорта, чтобы, по крайней мере, в Институте физкультуры и в университетах открылись факультеты по реабилитации. Аналогичные предложенияпредставили также в Милли меджлис и Фонд социальной защиты.

Среди представленных на рассмотрение в Минобразования, есть и предложение о профессиональном обучении аутистов, приобретениевостребованной специальности или умения, что может в будущем улучшить их адаптацию в социальную жизнь. Поэтому мы и говорим о важности создания единого координационного Центра, способного решать весь комплекс вопросов, связанных с проблемой аутизма в Азербайджане.Как это произошло в Турции, где небольшие центры постепенно превращались в спортивные клубы, объединившиеся, в дальнейшем, в Федерацию. Мы нуждаемся в заботе и опеке государства, и этот вопрос должен решаться в корне, начиная с законодательства.

20160519_153744-min.jpg

— Эльнур муаллим, становится очевидным, что на сегодняшний день все проблемы, связанные с аутичными детьми, лежат на плечах их родителей, живущих, вероятно, в состоянии постоянного психологического напряжения и стресса?

— К сожалению, это так. Конечно, родителям приходится очень трудно, так как уход за аутистами требует постоянного внимания, огромного терпения и связан с немалыми материальными затратами. Кроме того, не все родители способны взглянуть беде прямо в глаза, принять все так, как есть. Сегодня люди все еще стараются спрятать имеющиеся проблемы, скрыть их, что приводит, в дальнейшем, к тяжелым, иногда необратимым, последствиям. Так что, было бы нелишним оказание психологической помощии родителям детей. В этом вопросе главное – не замыкаться в себе и не замалчивать свои проблемы. Такие центры, как наш, строят свою работу именно на принципе обмена опытом между людьми, столкнувшимися с проблемой аутизма. Лишь совместными усилиями родителей и специалистов можно добиться положительного результата.

Также не могу не сказать и о том, что наше общество еще не готово принять аутистов, как своих полноправных членов. Для примера, расскажу об одном случае. Года два назад, в Турции, мы с ребенком плыли на корабле и он, как нередко тогда случалось, начал кричать. Я пытался его успокоить, как вдруг находящаяся рядом пожилая женщина сказала: “Оставьте его, пусть кричит”. И на мой вопрос “почему”, ответила, что здешние люди не обращают внимания на такие вещи. Это меня удивило и невольно заставило сравнить с подходом наших людей к этим проблемам. Ведь у нас, при подобной ситуации, мне могли бы, наоборот,сделать замечание, что проблемному ребенку не место в общественном транспорте. Именно из-за этого неприятия, родители “особых” детей стараются скрывать, пока это возможно, свои проблемы, Конечно, придет время и люди изменят свое отношение к этому, и мы стараемся ускорить этот процесс.

ZQQ_7217-min.jpg

— А насколько вообще возможна социальная адаптация аутистов и их интеграция в общество?

— Несмотря на то, что на сегодняшний день аутизм не излечивается полностью, все же при ранней диагностике, а также своевременной терапевтической и психологической коррекции, можно вполне уверенно говорить о хороших результатах. В США 80 из 100% таких ребят удается вернуть в общество именно благодаря ранней диагностике и обучению. Лично я за последние два года увидел большие изменения в поведении своего ребенка. Он стал менее гиперактивным, избавился от некоторых навязчивых движений. То есть, чем раньше начинаются тренинги, тем выше вероятность интегрирования детей в общество. После 12 лет удается определить, чем ребенок может заниматься в жизни. Отмечу, что в мире есть довольно много людей с расстройствами аутистического спектра, добившихся впечатляющих результатов в каких-то областях. Например,Исаак Ньютон, Альберт Эйнштейн, Билл Гейтс, знаменитый американец с феноменальной памятью Ким Пик, на основе жизни которого был снят фильм “Человек дождя”, актер и кинорежиссер Вуди Аллен, основатель группы Talking Heads Дэвид Бирн, Кортни Лав, Дэрил Ханна, создатель “Покемонов” Сатоси Тадзири, а также дети многих известных людей: Сильвестра Сталлоне, Джона Траволты, Дженни Маккарти, Тони Брэкстон… Кто знает, можети среди наших ребятишек подрастают будущие знаменитые ученые, программисты, спортсмены или актеры? К примеру, в нашем клубе есть пятилетний ребенок, который учится… в 8 классе! Или мальчик, за 20 дней научившийся играть в теннис и теперь делающий это лучше своего учителя. Недавно мы направили в национальный паралимпийский комитет пятерых ребят для участия в соревнованиях и четверо из них вернулись с медалями. То есть, наши дети открыты спорту, в частности, настольному и большому теннису, бадминтону, велоспорту, плаванию и мы можем, верно использовав их умение концентрироваться на чем-то одном, превратить это в благо для них.

— Есть ли организации или люди, помогающие Вам?

— С нашими детьми работают специалисты из спортивных федераций, президентам которых я хочу выразить благодарность. Недавно, в знак солидарности с нами, футболистыкоманды “Карабах”сфотографировались, держа баннер со слоганом: “Аутисты нам небезразличны– мы рядом с ними!”Вообще, в какую бы дверь мы не стучались, всегда находили помощь, в том числе, от известных людей страны. Один из них — Бахрам Багирзаде, являющийся активным членом правления нашего клуба. Но и сами мы не сидим, сложа руки. К примеру, соорудили для ребят футбольную площадку, душевую, столовую, и все – своими силами. Считаю, неправильно сидеть и ждать, пока государство тебе что-то даст. Мы, родители, должны сами поддерживать в этих вопросах государство.

zqq_6763-min

— Расскажите о ближайших планах, проектах?

— В будущем планируем расширить географию нашего клуба, открыв филиалы в районах. Скоро, совместно с Молодежным фондом при Президенте страны, будет дан старт проекту “Равные возможности под одним небом”, в котором намечено проведение просветительных семинаров для семей с аутичными детьми. Задача семинаров – наиболее полно информировать родителей в центрах, организациях, школах. Также готовим мероприятие рекламного характера с участием госструктур, депутатов Милли меджлиса, представителей частных компаний, с целью вызвать общественный резонанс. В ближайшее время будет запущен наш сайт bakiautizm.az. Мы хотим, чтобы люди, были более информированы о нас, наших детях, проблемах… Да, наши дети не такие, как все, они особенные. Но у них есть и должно быть право на место в обществе.

— Что бы Вы посоветовали людям, столкнувшимся с данной проблемой?

— Аутизм становится довольно распространенной проблемой, так как количество людей с этими расстройствами постоянно растет, в том числе и в Азербайджане. Родителям аутичных детей я бы советовал, как можно раньше обращаться к специалистам, для увеличения вероятности лучших результатов. Они должны быть активными и ни в коем случае не опускать руки. Аллах никому не дает груз не по плечам и надо нести его достойно, изо всех сил стараясь помочь своим детям, обучать их, причем делать это систематически и в любой доступной форме. Уверен, государство когда-нибудь подключится к решению наших проблем, ведь все мы ежедневно становимся свидетелями заботы и поддержки, которую посредством различных социальных проектов оказывают нашим гражданам Президент Азербайджана господин Ильхам Алиев и Первая Леди Мехрибан ханым Алиева. Мы – за диалог с государственными органами, взаимопонимание и единство для блага всех граждан нашей страны, которыми, несомненно, являются и аутисты.

Что касается общества, то хотелось бы призвать сограждан проявлять больше терпимости, понимания и сочувствия по отношению к детям с аутистическими расстройствами, помня о том, что они более всего нуждаются в заботе и моральной поддержке. И каждый, кто хоть чем-то может помочь этим детям и их родителям, делает действительно благое дело.

 

Интервью : Нигяр Гусейнова

Добавить комментарий